Después de este pequeño inciso volvemos al tema que nos atañe el ELA.
El diagnóstico de la enfermedad tampoco es fácil y además suele detectarse de forma tardía en casi todos los casos lo que provoca una alta tasa de mortalidad y ua esperanza de vida de 2 a 3 años. Esto se debe principalmente a que no existe una prueba que nos detecte este problema si no que el paciente tendrá que someterse a una exhaustiva entrevista en la que el facultativo le preguntará sobre todas las intervenciones quirúrgicas que le hayan realizado, antecedentes, como se encuentra ahora, cuando y como empezó con la debilidad etc.
Además de la entrevista rutinaria, aunque más exhaustiva, se realizarán muchas otras como pruebas de esfuerzo, espirometrías, análisis de sangre y orina, ... y otras más especificas como el elctromiograma que determina la afectación neurológica muscular y la perdida de neuronas motoras. También se realiza un resonancia magnética para detectar las zonas del cerebro atrofiadas.
Otros estudios que se suelen realizar son la punción lumbar, mielograma de la columna cervical y biopsia de músculos y/o nervios.
Debido a todas estas pruebas el diagnóstico suele demorarse entre 17 y 20 meses en la mayoría de los casos lo que contribuye al mal pronóstico de la enfermedad.
Para las personas con ELA la atención de terceras personas se convierte en un asunto de vida o muerte ya que si se cuidan la necesidades nutricionales y se tiene cuidado con la infecciones y con los problemas respiratorios, que mejoran de forma notable con un sistema de respiración asistida, estos pacientes pueden vivir plácidamente el resto de sus días.
Ya que la principal causa de fallecimientos en esta enfermedad esta causada por problemas respiratorios la mayoría de los pacientes mueren sin dolor y normalmente dormidas debido a la acumulación de CO2 en sangre.
El único factor de la enfermedad relacionado con la supervivencia es la edad; a mayor edad de inicio menos tiempo de supervivencia.
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